Vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap.

slideshow

ADNP-kids - HVDAS Belgium

HVDAS is een recent ontdekt erfelijk syndroom, voluit het Helsmoortel - Van der Aa syndroom, genoemd naar de wetenschappers die het dichtst bij het onderzoek betrokken waren.

Het begon zo: mama Kelly Verbruggen vond dat haar zoontje Cédric niet evolueerde zoals het hoorde. Na meerdere kinderartsen te hebben geraadpleegd, kwam ze in november 2009 terecht bij dr. Nathalie Van der Aa van de dienst Medische Genetica van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Een wetenschappelijk onderzoeksproject ontdekte bij Cédric een mutatie in het ADNP-gen.

HVDAS zou voorkomen bij 1 à 2 per duizend kinderen met een verstandelijke handicap of autisme. Tot op heden zijn er wereldwijd 90 diagnoses van dit syndroom gesteld.

Om meer bekendheid te geven aan dit syndroom, de belangen van de ouders te verdedigen en het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren, startte Kelly een groep op, die ze onderbracht bij Inclusie Vlaanderen.

De groep voerde in 2016 o.m. volgende acties:

- maandag 1 mei: Benefiet tennistornooi TC Ter Linden Edegem

- zaterdag 9 december: verkoop van pralines aan de Carrefour Market, Prins Boudewijnlaan, Edegem

 

Vraag meer info: 02 247 28 20 - ~~adnpkids.hvdasbelgium(apenstaartje)gmail.com